TELETHON è la raccolta di fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia.
Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa.
UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione Provinciale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, ne difende i diritti e fa opera di sensibilizzazione sociale verso le problematiche legate alla Disabilità su tutto il territorio provinciale.
TELETHON è nato nel 1990 da una “costola” di UILDM per avanzare nella difficile ricerca delle Malattie Neuromuscolari che fino ad allora avevano scarse speranze di vita e di terapia. Quest’anno Telethon compie 25 anni! E’ nato come Maratona televisiva con UILDM e RAI per dare maggiore visibilità al tema di queste malattie e dei malati. Si è poi aggiunta BNL (Banca Nazionale del Lavoro) come banca di appoggio. Negli anni Partners e Sostenitori si sono aggregati alla cordata Telethon, alcuni da subito come AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue. Molti altri si sono aggiunti nel tempo (Lions, Grandi Supermercati, Istituzioni…) e ogni territorio ha creato la propria rete con l’unico scopo di raccogliere fondi.
Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Neuromuscolari è aumentata significativamente. Molte altre erano però le Malattie Genetiche e Rare che avevano bisogno di studio e così Telethon si è aperto alla ricerca anche di queste malattie poco studiate, le cosiddette “malattie orfane”.
TELETHON 2014 si svolgerà in tutta Italia il 12- 13- 14 dicembre 2014 e sarà abbinata come sempre alla Maratona televisiva RAI. Ma è utile sapere che la raccolta fondi Telethon continua per tutto l’anno!
Anche in Provincia di Varese TELETHON si realizza con la collaborazione di UILDM, BNL, AVIS e molte altre Associazioni, Istituzioni (Lions, Pro Loco, Comuni, Aziende) e Privati cittadini.
In Provincia di Varese Telethon avrà molte CASE-TELETHON : a Varese, a Brinzio, a Laveno Mombello, a Busto Arsizio, a Gallarate, a Venegono Inferiore, a Tradate, a Fagnano Olona, a Gorla Maggiore (Comune che ha dato disponibilità per la sede UILDM della Sezione di Varese).
I Comuni interessati hanno dato il loro Patrocinio con grande disponibilità e risorse a diverso titolo.
In occasione di TELETHON la Città di VARESE ha sempre dimostrato grande disponibilità e sostenuto la manifestazione offrendo Patrocinio e collaborazione concreta a UILDM e agli altri Partners.
Ma….quest’anno c’è una novità: è la partecipazione alla raccolta Telethon da parte di ANFFAS, che ha sottoscritto un accordo con Telethon a livello nazionale per condividere il bisogno di ricerca scientifica per le malattie genetiche con deficit cognitivo; anche queste malattie sono tante, complesse e alcune senza diagnosi e senza cura. Anffas collaborerà ai banchetti UILDM e sarà presente in particolare a Induno Olona e a Besozzo.
UILDM parteciperà con BNL, AVIS e ANFFAS alla Conferenza Stampa indetta presso il Comune di Varese il 10 dicembre 2014 alle ore 11.30 in Sala Matrimoni per la presentazione del programma Telethon. E’ questo un momento importante per la diffusione della manifestazione ma è anche occasione necessaria per far conoscere alla popolazione i problemi legati alle Malattie Neuromuscolari, Genetiche e Rare, in apparenza problema di pochi e in realtà problema della società tutta.